“中国稀有血型之家”首页截屏     

    用网络搭建一个稀有血型者的家是林峰最大的理想 ◎图由受访者提供    

　　东北网双鸭山10月22日电  据新华网转载青年周末报道，20岁的温州女孩毛陈冰，中国美术学院环境艺术专业大三的学生，以前从未出过远门，9月中旬却因QQ群上的一则求助信息， “千里走单骑”，坐火车、飞机、公共汽车、走山路，48小时内一个来回从杭州到贵州山区的黎平县为一个侗族孕妇献血。这一切只因为她和孕妇的血管里都流着Rh阴性AB型血——一种被称为“熊猫血”的稀有血型。

　　毛陈冰很多关于“熊猫血”的知识的得来，离不开另一个“熊猫血”人和他的理想。毛是“中国稀有血型之家”(www.china-rh.net)网站的成员，这是网络上建立起来的首家稀有血型义工组织。Rh阴性B型血的网站创办人林峰，也是一个稀有血型者，他希望通过建立这样一个网站，给全国500万Rh阴性稀有血型者建造一个家。

　　建造一个500万人的家

　　深圳市龙岗区某小区一套60平方米的普通房间，几张办公桌，几台电脑，几部电话，三个人。很简陋的办公环境，但这儿白天晚上几乎电话铃声不断。“每天至少要接打30通电话”，房间里最忙碌的是林峰，他肩夹电话，双手还不得闲的回答网上会员的提问。一天中他有差不多15个小时都在这里接电话、上网、打电话，晚上他就住在这里。

　　这个喜欢穿着宽松淡蓝色休闲短袖衬衣的29岁男子，在他创立的“中国稀有血型之家”网站，给自己起名“隐居都市”。这个网站，已经2000多名稀有血型者注册为会员。

　　想把5月15日定为稀有血型者日

　　林峰所处的深圳算是全国义务献血工作开展得最好的地方，作为稀有血型的他本人来说，基本上不需要担心血库缺血。从2001年义务献血知道自己血型以来，他只在2006年初的时候被血站叫过去紧急献了一次血，就这还是因为他所在区的血站刚建立。但就是没有缺血之忧的他，想到了要在网络上建立一个能够整合全国稀有血型者的平台。

　　林峰对促发自己通过网络团结稀有血型者的缘起记忆犹新。2005年6月，他得知一则新闻，银川有个稀有血型的哥见义勇为被歹徒刺伤，因为血库缺血没能及时输血而失去了宝贵的生命。“他和我的血型一样，是RH阴性B型血，如果当时通过网络发布一下这个信息，的哥是不会死的。”说起这些，林峰为自己没能更早些做现在的工作而遗憾。紧接着，他建立了一个专门汇集稀有血型者的QQ群。

　　正是“中国稀有血型之家” QQ群的一次次倾情救援，它也一天天进入更多人的视野，一天天壮大。“2005年12月，在北京出差的杭州成员‘蛋蛋’对北京一名的哥实施救援，这件事让我们一举成名，之前，我们的QQ群也才120多个人，他在北京一救人，马上我们群就满了，不得不开2群，3群……”随着群数目的增大，光稀有血型者的专属QQ群都达到了10个群，其他关注稀有血型的群也差不多40多个了。林峰觉得，必须要建立一个专门的网站，来统筹越来越多的群。

　　2006年5月15日，“中国稀有血型之家”网站建立。在这里，对稀有血型的知识、新闻、故事等都作了专门的分类。

　　林峰觉得这样还不够，他有些私心地建议，如果把“中国稀有血型之家”创建的日子——2006年5月15日，当作中国稀有血型者日，这样就会有更多的人知道“中国稀有血型之家”，无疑也会有更多的人关注到稀有血型者这个特殊的群体， “起码，也许就会有更多的人去血站献血，了解自己的血型，这对保证临床用血，善莫大焉。”

　　要帮助稀有血型的下一代

　　目前“中国稀有血型之家”着力做的一件事是帮稀有血型的准妈妈备案。

　　“人们对稀有血型了解，多数是从新闻中看到，稀有血型者可能因为患病、受伤需要紧急输血，就以为这是稀有血型者面对的最大的问题，”林峰忍不住又要澄清普通血型人的一个重要误区：“其实这些救援都是偶然的，怀孕的问题可是每个稀有血型女性都必然会面临的生死难题。”即便在大城市，不是每个医院妇产科都能对稀有血型孕妇有专门细心的照顾，那些中小城市、农村的稀有血型孕妇就更危险了。

　　对于“中国稀有血型之家”开通准妈妈备血库，冰蜡烛举双手赞成，现在已经有375个准妈妈备案了。

　　冰蜡烛，“中国稀有血型之家”在北京分群的负责人，一个27岁的女子，读大学的时候参加义务献血发现自己是Rh阴性B型。知道自己血型的最初几年，冰蜡烛并不觉得自己和别人有多少不同。但去年8月份起，她才发现，自己和别人真的不一样：作为稀有血型的女性，在寻找伴侣的时候也会要有诸多考虑；在生育的时候，很可能就会遭遇新生儿溶血症的危险；在生产的时候也有可能会遭遇输血的问题，如果没有备血，就非常危险……这些东西萦绕在头脑，让她非常郁闷。

　　“中国稀有血型之家”论坛进入她的视野，冰蜡烛在网络上得到了血友们的开导、鼓励，也从网站里那些交流经验的稀有血型准妈妈那里，了解到很多关于稀有血型女性的知识。

　　为孕妇献血，算是冰蜡烛遇到比较多的情形，在身体允许的情况下，她也非常乐意去献。“有不少孕妇在生产需要输血的时候才知道自己是稀有血型，而这时找血很费劲，胎儿的健康也面临很大的危险。”

　　憧憬给500万稀有血型者建一个家

　　“中国稀有血型之家”是网络上的虚拟社区，社区的成员互相之间都是用网名互相称呼，绝大多数人一辈子都不可能谋面。但就是这个虚拟社区的成员，在现实生活中，经过通力合作，已经成功实施了147例对稀有血型者的救援，眼下还有4例正在操作中。

　　目前，全国一个省级血站能有效集合起来的稀有血型者最多也不过200多人，比起来，拥有2000多会员的“中国稀有血型之家”像个巨无霸。

　　但林峰却认为，网站的规模远没有达到他理想的目标。为了实现这个理想，他已经在去年辞职，全心做“中国稀有血型之家”。

　　2006年，当他决定把2005年6月建立的“中国稀有血型之家”QQ群发展成网站时，他就下定决心：建立一个全国性的稀有血型互联网互助平台，要让全国的稀有血型者都知道有这样的一个平台，进入这个平台，然后在上面登记自己的血型、健康状况、地址，QQ号，EMAIL，实时更新，实现资源共享，从而能够高效地互帮互助。这些到目前，还从来没有人做过。

　　林峰在血站做过一年多义工，他很清楚，即使在专门宣传义务献血的时候，对于稀有血型的知识宣传都是非常少的。知道血型的，75%的人是通过义务献血，20%则是在动手术需要输血的时候才知道自己血液的独特，而这个时候，往往就面临着无血可输的生命危险。

　　“在我国，A型、B型、O型血型各占30%，AB型血型占10%；而稀有血型的Rh阴性血型只有千分之二到千分之三。按照万分之三的概率算，我们国家至少也有500万的Rh阴性稀有血型者，如果能够充分调动，合理调配，应该说保证稀有血型者用血是没有任何问题的。很可惜，这么庞大的一个人群，并没有专门的组织去告诉他们相关的知识，去帮助他们了解自己身上流动的‘生命之源’”。

  147例成功救援背后：我们是上帝安排的一家人

    从创建到现在，中国稀有血型之家都是完全公益地在实施救援。

    “我们充分调动网络力量，在血站库存血量不足的时候，动员会员志愿去救命，算是血站的有益补充。”目前，他们已经组织了147例成功的救援，这个民间组织也是目前全国组织救援稀有血型者成功案例最多的。“中国稀有血型之家”就是在这些实实在在的救援经历中，逐渐成熟起来。

    这些给林峰实现理想非常大的信心。

    有一群非常乐于助人的人

    或许正是因其血型稀有，这一人群反而成为一班最乐于互相帮助的人群。

    自2005年创建汇聚中国稀有血型者的QQ群到2006年的“中国稀有血型之家”论坛，林峰已经历了好几百起救助“血友”的行动，不论成功还是失败，他打电话去找合乎条件的献血者，“几乎没有人会拒绝献血。”

    “哪里会拒绝，当林峰打电话给我的时候，我激动得不行，心想，总算想起我了！”北京24岁的“雪无痕”从2006年10月加入“中国稀有血型之家”，成为其中的会员以来，“我就等着有人召唤我呢。”

    今年 8月4日，召唤来了，早上6：40！当时他还在床上酣睡。猛地听到手机响，一接听，远在深圳的林峰问他能否为一个从唐山来北京治溶血症的新生儿献血，二话不说，答应！马上就和新生儿的父亲取得联系，从北四环赶往通州血站。

    三个小时之后，他200cc的“熊猫血”抽出，汇同另一个网友莹莹的200cc RH阴性A型血，汩汩输入孩子的身体，孩子得救了。这次救援行动还创下了“中国稀有血型之家”成功救助案例中耗时最短的纪录。

    如果参加了救援，他们会一起分享(分享快乐、分享经验、分享心情)这种奉献的快乐(享受快乐、快乐的事、快乐的人)，没能参加救援的血友会以论坛跟帖、献花、鼓掌的形式表达祝贺和鼓励。有血友这样评价这个亲密无间的团体，“我们本来就是上帝安排的一家人。”

    有一套严格的资格审核程序

    高效的救援工作背后就是资料的有效和真实——这必定是源自会员的高可信度。对于林峰而言，一个纯民间的网站，可信度决不容轻视。

    “我们和其他组织不同，我们的稀有血型会员几乎都是自己通过网络搜索主动找上门来，他们有着相似的特征和诉求，他们都是有心想帮助别人。”林峰很相信这群75% 都有无偿献血经历的成员，更何况，为确保资料的有效和真实，每个会员都经历了严格审查，“要不是为了帮人，谁会那么费神加入进来？”

    34岁的“杯杯”是江苏太仓的一名公务员。他在2006年6月加入“中国稀有血型之家”稀有血型专门的QQ群的时候，照样也经历了严格的“盘查”：管理员不但详细询问了血型，还追问他是什么时候和怎样知道的，当时心情(快乐心情、心情故事、心情日记)如何……进来之后，他才知道，针对自己这样30岁以上的会员，这样的资格审核其实是最轻度的，因为在创建人林峰看来，“相信30岁以上的人很清楚自己想要什么”。

    如果“杯杯”是18-25岁，他要加入这个群，他将面临最严格的审核，受过专业训练的管理员们，会提出不下8个问题，以防止这个年龄段的人因为好玩而影响QQ群的纯粹性；25-30岁之间，审核基本是六个基本问题。

    “都是让申请加入者自己说，知道自己血型的时间、地点、方式什么的，管理员从来不引导，一般什么人是真的血友，经过几轮精心设计的问答，是可以确保的。”杯杯后来自己建立了一个太仓的分群，当上了管理员，对于这个流程，他也算是烂熟于心。

    能保证快速进行紧急救援

    通常，每个地方的血站都有着一批自己固定的稀有血型志愿者队伍，来保证稀有血型的库存。只有在库存不足的情况下，他们才会通知志愿者献血。志愿者一般在血站登记的就是身份证号码，家庭住址和电话号码。

    林峰考虑得稍微多一些，根据网络时代的特点，他会把会员们的QQ、EMAIL等网络联系方式都登载进去。 “现在80%的献血者是20-35岁的人，这个群体的有几个不上网呢，有几个没有QQ号，多一个联系方式，就多一层保障。”当紧急情况出现时， “中国稀有血型之家”通过自己的有效网络，一般都可以找到目标志愿者。“赫赫，我们无疑为血站工作做了有益补充。”

    据林峰估算，同一时间，通过“中国稀有血型之家”这个平台，至少可以找到1000名具备献血条件的志愿者，而且还能有效通知到本人。

    被救成功的人比较少再关注网站

    异地救助对稀有血型者并不好

    已经做了差不多三年救援工作的林峰，从开始业余时间做，到今年6月辞职全力做“中国稀有血型之家”，几乎砸下自己所有的积蓄和精力。几乎时刻都在想如何优化网站程序，如何优化会员的数据库，让紧急救援更快更有效，让备案的准妈妈们更安心。为此，他还专门总结出一套“稀有血型紧急救援流程”，来确保救援工作：求救者通过网络公布的救援电话、论坛或QQ群内发出求救信息， QQ群组员和组长都要先了解情况进一步核实，林峰负责确认事情的真伪；事情确认之后，林峰才会到数据库查找距离最近的稀有血型会员；如果没有合适的会员则在社区内宣传扩大消息源，同时请求当地媒体的帮助。

    为了保证中国稀有血型之家的公信力和美誉度，林峰组织救援会严格遵循原则，最基本一条就是一定是救急、救命——不是所有求助都会发动人去献血的，只有在当地血站没有库存时,他才会动员人去血站无偿献血。

    他不提倡像毛陈冰这样异地献血，他认为这是一种很冒险，而且很不规范的做法。毛陈冰这次救助成功，只能说是“万幸”。“异地相隔太远，容易舟车劳顿导致献血者血液可能不达标，异地献血成本过高，对于双方来说，如果某个信息并不准确，很可能会白跑一趟。”所以虽然林峰是中国稀有血型之家的当家人，义务献血1400cc的他从来没有过异地献血救人的经历。

    也有两成的会员流失了

    他看好网站的前景，“因为这是从来没有人作过的事儿，而且我们做得还那么好。”但作为一个民间性的公益网站，目前他打电话、组织会员救援，大家都是自费，大家线下也没有多少交流。和血站的稀有血型志愿者联谊会比起来，他们的确太寒酸了，救了人，顶多也就是在QQ群和论坛赞一个，献“花”、“鼓掌”罢了。

    会员们也许不在意，但现实是，的确也有差不多两成的会员目前已经流失了。

    考虑到网站实际生存的问题，林峰在网站开辟了公开的捐款通道，他也希望有更多的人能给这个民间公益性的网站支持，让这个家能按照他的理想更壮大更温暖。

    他高兴地看到，现在，有不少会员和热心网友在给网站捐款：几十，一百，几百。有热心的网友并不是会员，但他们捐了800元甚至1000元。

    这些人在林峰看来，都是真正希望稀有血型者之家更好的人，他们给了林峰实现理想的动力。但同时，也有让林峰感到些许黯然的，不少他们热心救助的对象，被救之后，脱离了生命危险之后，就再也不搭理人了，似乎从此就销声匿迹了……